Epidermólise Bolhosa: entenda a doença que afeta 800 brasileiros

“A doença dela nos traz muitas dificuldades, uma das maiores é não ter curativos suficientes para o tratamento, a outra é a hora do banho. É difícil tanto para ela quanto para mim”. O relato é de Adriana Alves, mãe de Maria Sophia, paciente com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética e hereditária rara, que deixa a pele muito sensível, provocando feridas e bolhas.

A condição atinge 500 mil pessoas em todo o mundo. Só no Brasil, são 802 diagnosticadas com a doença, segundo a Associação Debra.

A doutora Márcia Purceli, médica voluntária do Jardim das Borboletas, explica que a doença se manifesta desde o nascimento e é causada pela falta de colágeno na derme – segunda camada da pele -, o que faz com que a pele perca a barreira. Até por isso, as crianças com a condição são chamadas de borboletas.

“É por isso que as bolhas são formadas. O paciente perde a pele como se fosse uma grande queimadura. As bolhas são hemorrágicas, estouram e vão causando feridas difíceis de cicatrizar, já que não tem o colágeno normal.”

Márcia Purceli, médica voluntária do Jardim das Borboletas

Apesar de não ter cura, é possível fazer um tratamento paliativo por meio de acompanhamento médico regular e cuidado das feridas para evitar a dor. Porém, os curativos ideais se tornam inacessíveis para muitas famílias por conta do valor.

É neste cenário que nasce a ONG Jardim das Borboletas. A instituição presta assistência multidisciplinar com equipes médicas profissionais e fornece insumos de acordo com a necessidade de cada criança.

A ONG foi criada em 2016 por Aline Teixeira, depois de ter sido bem-sucedida em uma campanha por uma única criança com EB. “Eu pensei, a gente ajudou tanto uma criança, o que a gente não pode fazer por tantas outras que estão na mesma situação?”

Assim como Maria Sophia, outras famílias recebem apoio financeiro da instituição. Mensalmente as crianças assistidas recebem a “caixinha do amor”, contendo sabonete, pomadas, curativos especiais, além das vitaminas e suplementos alimentares prescritos pelos médicos voluntários.

Além disso, as famílias que têm dificuldades para lidar com os custos de tratamento recebem apoio para pagamento de contas básicas como água e luz, aluguel, cestas básicas, custos de consultas e exames e até mesmo melhorias estruturais nas residências.

Atualmente, o Jardim das Borboletas atende 156 famílias de todo o Brasil, mensalmente, com custos que variam entre mil e 550 mil reais. Outras 20 famílias aguardam na fila para serem atendidas pela ONG.

O suporte oferecido pela instituição só é possível graças a doação de 2112 padrinhos. É preciso mais mil padrinhos que doem R$ 50 mensalmente para dar assistência às crianças que estão na fila de espera.

Adriana, mãe da Maria Sophia, reforça que a ajuda não é apenas financeira. Ela recorda com carinho de quando conseguiu realizar o sonho da filha com a ajuda da ONG.

“Pode parecer simples, mas a Maria Sophia tinha muita vontade de conhecer o aquário de São Paulo. Nunca dava por conta das condições, mas o Jardim das Borboletos proporcionou esse momento importante para ela e também para mim”, afirma.

“É muito gratificante quando a gente vê uma criança evoluir com o resultado do trabalho. São momentos que marcam a gente positivamente e nos enchem de alegria. É mostrar para ela (criança) que existe vida mesmo tendo epidermólise bolhosa”, ressalta Aline, diretora presidente da ONG.

Aline afirma que o maior objetivo é ter um polo na cidade de São Paulo, “um centro de referência, uma sede para atender o máximo de crianças que chegarem na nossa porta, sem filas de espera”.

Transparência

Com anos no mercado, o Jardim das Borboletas preza pela transparência das contribuições. Por isso, o site conta com um portal da transparência com relatório de prestação de contas mensais.

Além disso, uma auditoria externa garante o desempenho das operações e fluxos de caixa de acordo com as práticas contábeis adotadas no Brasil e aplicáveis às pequenas e médias empresas.

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