{"id":11532,"date":"2023-10-04T08:40:27","date_gmt":"2023-10-04T11:40:27","guid":{"rendered":"https:\/\/portalmidia.net\/?p=11532"},"modified":"2023-10-04T08:40:27","modified_gmt":"2023-10-04T11:40:27","slug":"mulher-descobre-sindrome-rara-apos-comer-hamburguer-e-ter-indigestao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2023\/10\/04\/mulher-descobre-sindrome-rara-apos-comer-hamburguer-e-ter-indigestao\/","title":{"rendered":"Mulher descobre s\u00edndrome rara ap\u00f3s comer hamb\u00farguer e ter indigest\u00e3o"},"content":{"rendered":"

A nutricionista Pamela Notario descobriu ser portadora da S\u00edndrome Hemol\u00edtico Ur\u00eamica At\u00edpica (SHUa) de forma inusitada. Moradora de Cuiab\u00e1 (MT), ela estava h\u00e1 meses com tosse e fadiga, mas n\u00e3o desconfiava que o quadro poderia estar relacionado a\u00a0uma doen\u00e7a rara<\/a>.<\/p>\n

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S\u00f3 quando comeu um hamb\u00farguer e sentiu um intenso mal-estar \u00e9 que ela decidiu procurar um m\u00e9dico \u2014 a nutricionista acreditava estar com intoxica\u00e7\u00e3o alimentar. Foi o in\u00edcio de uma jornada que acabou transformando-a em uma das porta-vozes da s\u00edndrome rara no Brasil.<\/p>\n

O que \u00e9 a SHUa?<\/h4>\n

A SHUa \u00e9 uma doen\u00e7a de origem gen\u00e9tica na qual c\u00e9lulas saud\u00e1veis do sangue s\u00e3o destru\u00eddas pelo corpo, que as mal-interpreta como defeituosas. Quando se manifesta, a s\u00edndrome evolui de forma r\u00e1pida: primeiro, o paciente tem uma anemia intensa, seguida de queda do n\u00edvel de plaquetas no sangue e, por\u00a0fim, insufici\u00eancia renal<\/a>. A SHUa acomete entre 2 e 5 pessoas a cada 1 milh\u00e3o de nascidos.<\/p>\n

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Em Pamela, no entanto, os primeiros sintomas foram os da insufici\u00eancia renal. \u201cSempre fui muito preocupada com minha sa\u00fade, cuidava da alimenta\u00e7\u00e3o. Nunca imaginei que estava doente, apesar de estar tossindo h\u00e1 quatro meses seguidos e com uma fadiga muito grande, um cansa\u00e7o extremo\u201d, lembra a nutricionista.<\/p>\n

A luta de Pamela<\/h4>\n

Em 2018, quando foi ao hospital ap\u00f3s se sentir mal com o hamb\u00farguer, Pamela foi encaminhada diretamente para a UTI. \u201cMe disseram que minha fun\u00e7\u00e3o renal estava muito alterada e eu precisava ser internada, mas n\u00e3o sabiam qual era a origem\u201d, afirma.<\/p>\n

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Como os m\u00e9dicos n\u00e3o encontravam uma causa para o quadro na capital mato-grossense, a nutricionista foi transportada de UTI a\u00e9rea at\u00e9 S\u00e3o Paulo. A capital paulista tinha m\u00e9dicos mais qualificados na \u00e1rea, e a esperan\u00e7a era que o diagn\u00f3stico fosse fechado r\u00e1pido: ainda assim, a resposta levou dois meses para chegar.<\/p>\n

\u201cEsse per\u00edodo foi terr\u00edvel. Passei por 39 m\u00e9dicos at\u00e9 descobrir a s\u00edndrome. Sou uma pessoa muito positiva, tinha certeza que melhoraria e que n\u00e3o achavam nada no meu corpo porque eu n\u00e3o tinha nada. Mas quando descobrimos a SHUa, fui tratar de entender meu diagn\u00f3stico e saber contra que inimigo eu estava lutando\u201d, lembra a nutricionista.<\/p><\/blockquote>\n

Diagn\u00f3stico r\u00e1pido salva<\/h4>\n

De acordo com a nefrologista Maria Helena Vaisbich, do Hospital das Cl\u00ednicas de S\u00e3o Paulo, a doen\u00e7a n\u00e3o \u00e9 apenas rara, como tamb\u00e9m grav\u00edssima. Ela coordenou o primeiro levantamento de pacientes com SHUa no Brasil em 2022.<\/p>\n

\u201cO ideal \u00e9 que o diagn\u00f3stico seja r\u00e1pido, feito em at\u00e9 48 horas ap\u00f3s os primeiros sintomas, para fazer o tratamento sem prejudicar a sa\u00fade dos pacientes e evitar os efeitos cascata da doen\u00e7a\u201d, explica Vaisbich.<\/p>\n

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Quando Pamela foi diagnosticada, ela j\u00e1 estava em hemodi\u00e1lise devido \u00e0 fal\u00eancia dos rins. Ao receber o tratamento, por\u00e9m, a nutricionista conseguiu se recuperar. Desde ent\u00e3o, ela toma uma nova dose do medicamento para evitar que a doen\u00e7a volte a se manifestar a cada 14 dias. Ainda assim, ela conta que leva uma vida normal atualmente, quase seis anos depois dos primeiros sintomas.<\/p>\n

\u201cA maioria das informa\u00e7\u00f5es sobre a SHUa s\u00e3o muito alarmistas, mas, na verdade, a doen\u00e7a pode ser tratada desde que o diagn\u00f3stico chegue \u00e0 tempo\u201d, afirma.<\/p>\n

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metropoles<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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