{"id":19487,"date":"2024-01-02T10:41:16","date_gmt":"2024-01-02T13:41:16","guid":{"rendered":"https:\/\/portalmidia.net\/?p=19487"},"modified":"2024-01-02T10:41:16","modified_gmt":"2024-01-02T13:41:16","slug":"jovem-com-doenca-rara-intubada-20-vezes-passa-4o-reveillon-internada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2024\/01\/02\/jovem-com-doenca-rara-intubada-20-vezes-passa-4o-reveillon-internada\/","title":{"rendered":"Jovem com doen\u00e7a rara, intubada 20 vezes, passa 4\u00ba R\u00e9veillon internada"},"content":{"rendered":"

Em agosto de 2023, a jovem\u00a0Rita Raymond Ephrem<\/a>\u00a0sentiu um inc\u00f4modo para fazer xixi durante um evento em que divulgava um livro de sua autoria na\u00a0capital paulista<\/a>. A dor n\u00e3o era t\u00e3o forte, tanto que ela conseguiu vender alguns exemplares de sua obra antes de pedir para um amigo lev\u00e1-la at\u00e9 um pronto-socorro, onde imaginou que seria medicada e liberada.<\/p>\n

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Para sua surpresa, Rita foi diagnosticada com uma infec\u00e7\u00e3o generalizada, segundo ela n\u00e3o imaginada por causa da dor t\u00eanue que sentia.<\/p>\n

Horas depois, ela dava entrada no Hospital Santa Catarina, na regi\u00e3o central de S\u00e3o Paulo, onde foi encaminhada para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI<\/a>). O ambiente hospitalar \u00e9 um velho conhecido da jovem de 29 anos \u2014 em 2023, ela passou mais um Natal internada e tamb\u00e9m comemorou seu quarto R\u00e9veillon sobre uma maca.<\/p>\n

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\u201cFaz parte da minha vida passar por datas importantes dentro de um quartinho de hospital. Costumo dizer que a sensa\u00e7\u00e3o \u00e9 a de que estou presa, sem ter cometido crime algum\u201d.<\/p><\/blockquote>\n

As atribula\u00e7\u00f5es n\u00e3o abalam Rita, que afirma ser movida pela f\u00e9 e esperan\u00e7a, presentes em cada batida de seu cora\u00e7\u00e3o que, segundo ela, \u201cs\u00e3o milagres\u201d. \u201cResolvi ressignificar toda a dor, sofrimento que sinto, por ser portadora de uma doen\u00e7a rara, cr\u00f4nica, potencialmente fatal, grave e com poucos estudos. Ressignifico isso tudo com o amor.\u201d<\/p>\n

A infec\u00e7\u00e3o generalizada que levou Rita novamente para o hospital, em agosto, foi uma das in\u00fameras que j\u00e1 sofreu e que resultaram em mais de 20 intuba\u00e7\u00f5es e cinco paradas card\u00edacas. Ela tamb\u00e9m j\u00e1 teve sete Acidentes Vasculares Cerebrais (AVCs), 21 tromboses e diversos epis\u00f3dios de doen\u00e7as inflamat\u00f3rias, entre elas meningite.<\/p>\n

Doen\u00e7a sem nome<\/h4>\n

As complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade s\u00e3o resultantes de uma doen\u00e7a autoinflamat\u00f3ria rara, ainda sem nome cient\u00edfico, que mant\u00e9m Rita sobre uma maca de hospital h\u00e1 quase quatro anos. Em 2023, ela afirmou ter ficado fora do hospital, em interna\u00e7\u00f5es domiciliares, 15 dias, somando as poucas altas que recebeu.<\/p>\n

\u201cO que aprendi na maca do hospital nesses anos, nem a universidade de Harvard ensina. S\u00e3o coisas que s\u00f3 quem j\u00e1 deitou em uma maca, por muito tempo, vai conseguir compreender. \u00c9 um profundo aprendizado o que essa cama nos traz\u201d, afirmou.<\/p>\n

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Um dos ensinamentos assimilados por Rita em suas interna\u00e7\u00f5es foi o de valorizar a lucidez. Por meio dela, diz a jovem, \u00e9 poss\u00edvel ter ci\u00eancia de que cada segundo, cada respira\u00e7\u00e3o, s\u00e3o \u00fanicos e irrecuper\u00e1veis.<\/p>\n

\u201cN\u00e3o sei o que acontece fora de quatro paredes e, dentro do meu quarto, acontecem milagres todos os dias e em todos os instantes. Ressignifiquei meu quarto, deixei com a minha cara, sem cara de hospital. Ele \u00e9 a minha casa, do meu jeitinho, com as coisas que gosto na decora\u00e7\u00e3o. Fa\u00e7o dele um lugar de paz, amor e positividade, porque \u00e9 isso que trago para minha vida.\u201d<\/p><\/blockquote>\n

Rita acrescentou que a doen\u00e7a lhe deu mais uma fam\u00edlia, composta pelos profissionais da sa\u00fade que a assistem 24 horas por dia.<\/p>\n

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Para 2024, iniciado nesta segunda-feira (1\u00ba\/1), Rita pretende seguir com sua filosofia pessoal de que n\u00e3o \u00e9 o espa\u00e7o f\u00edsico, muito menos o dinheiro, \u201cum peda\u00e7o de papel\u201d, que ir\u00e3o definir como ela ir\u00e1 viver seus momentos.<\/p>\n

\u201cEscolhi viver com gratid\u00e3o de estar viva, celebrando cada data. Vivo cada uma delas como se fossem as \u00faltimas. Vivo cada segundo como se fosse o \u00faltimo, fa\u00e7o isso muito feliz. Tenho certeza de que a minha vida \u00e9 um milagre, n\u00e3o s\u00f3 a minha, como a de todo mundo.\u201d<\/p><\/blockquote>\n

Origens<\/h4>\n

Rita nasceu em Belo Horizonte (MG), de onde se mudou ainda jovem para o L\u00edbano, terra natal de seus pais e onde muitos parentes ainda residem. Ela come\u00e7ou a sentir os primeiros sintomas de sua doen\u00e7a, como febre e dores nas articula\u00e7\u00f5es, no pa\u00eds da \u00c1sia Ocidental.<\/p>\n

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L\u00e1, nenhum m\u00e9dico identificou a mol\u00e9stia e alguns chegaram a orientar sua fam\u00edlia a procurar um psiquiatra, porque acreditavam, erroneamente, que o problema poderia ser psicol\u00f3gico.<\/p>\n

Rita, ent\u00e3o, retornou para o Brasil, permanecendo um tempo em Belo Horizonte, mas foi em S\u00e3o Paulo, quando tinha 25 anos, que um exame indicou que ela tinha 11 muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas associadas.<\/p>\n

Quando morava no L\u00edbano e ainda n\u00e3o manifestava sintomas da doen\u00e7a, Rita chegou a estudar engenharia mecatr\u00f4nica e se destacou como atleta de futsal, na universidade, integrando a sele\u00e7\u00e3o feminina libanesa. Isso mudou ap\u00f3s seu diagn\u00f3stico e o in\u00edcio da administra\u00e7\u00e3o de altas doses de corticoides, os quais fizeram com que a jovem engordasse 40 quilos.<\/p>\n

No in\u00edcio, ela demorou para aceitar sua nova condi\u00e7\u00e3o, mas, com terapia, concluiu que sua mudan\u00e7a era somente externa.<\/p>\n

\u201cMinha ess\u00eancia continuava a mesma e me apaixonei por ela.\u201d<\/p><\/blockquote>\n

O autoconhecimento e a ci\u00eancia de que cada segundo \u00e9 \u00fanico, podendo ser o \u00faltimo \u2014 n\u00e3o s\u00f3 para ela como para qualquer outra pessoa \u2014 s\u00e3o a mat\u00e9ria-prima usada por Rita para seguir adiante.<\/p>\n

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metropoles<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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