{"id":34543,"date":"2024-07-08T10:05:51","date_gmt":"2024-07-08T13:05:51","guid":{"rendered":"https:\/\/portalmidia.net\/?p=34543"},"modified":"2024-07-08T10:05:51","modified_gmt":"2024-07-08T13:05:51","slug":"luta-de-menino-por-remedio-de-r-16-milhoes-trava-por-falta-de-medico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2024\/07\/08\/luta-de-menino-por-remedio-de-r-16-milhoes-trava-por-falta-de-medico\/","title":{"rendered":"Luta de menino por rem\u00e9dio de R$ 16 milh\u00f5es trava por falta de m\u00e9dico"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">Apesar do debate sobre o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, um\u00a0<a href=\"https:\/\/www.metropoles.com\/tag\/doenca-rara\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">doen\u00e7a rara<\/a>\u00a0mortal,\u00a0<a href=\"https:\/\/www.metropoles.com\/distrito-federal\/dignidade-nao-tem-preco-stf-garante-tratamento-de-r-16-mi-a-menino\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">avan\u00e7ar no Supremo Tribunal Federal (STF)<\/a>, a quest\u00e3o enfrenta entraves no Poder Judici\u00e1rio. Na \u00faltima inst\u00e2ncia, a suprema corte tem assegurado a terapia com Elevidys no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), cujo valor \u00e9 de, aproximadamente, R$ 16 milh\u00f5es. Mas a jornada dos processos \u00e9 tortuosa. \u00c9 o caso de Samuel Nepomuceno Nascimento (<em>foto em destaque<\/em>), 8 anos. A a\u00e7\u00e3o do menino est\u00e1 parada pela falta de per\u00edcia m\u00e9dica.<\/p>\n<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-34543 gallery-columns-3 gallery-size-thumbnail'><figure class='gallery-item'>\n\t\t\t<div class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2024\/07\/08\/luta-de-menino-por-remedio-de-r-16-milhoes-trava-por-falta-de-medico\/capturar-15-3\/'><img decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/portalmidia.net\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Capturar-15-150x150.png\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/div><\/figure><figure class='gallery-item'>\n\t\t\t<div class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2024\/07\/08\/luta-de-menino-por-remedio-de-r-16-milhoes-trava-por-falta-de-medico\/capturar-16-3\/'><img decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/portalmidia.net\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Capturar-16-150x150.png\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/div><\/figure><figure class='gallery-item'>\n\t\t\t<div class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2024\/07\/08\/luta-de-menino-por-remedio-de-r-16-milhoes-trava-por-falta-de-medico\/capturar-14-4\/'><img decoding=\"async\" width=\"150\" height=\"150\" src=\"https:\/\/portalmidia.net\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Capturar-14-1-150x150.png\" class=\"attachment-thumbnail size-thumbnail\" alt=\"\" \/><\/a>\n\t\t\t<\/div><\/figure>\n\t\t<\/div>\n\n<p style=\"text-align: justify;\">Samuel vive com a fam\u00edlia em Belo Horizonte (MG). O garoto \u00e9 primo Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2, tamb\u00e9m diagnosticado com Duchenne e que teve o pedido de acesso ao Elevidys recentemente determinado pelo STF. No entanto, seu processo est\u00e1 9\u00aa Vara Federal C\u00edvel de BH, no Tribunal Regional Federal da 6\u00aa Regi\u00e3o (TRF-6). O juiz respons\u00e1vel pelo caso indeferiu o pedido e solicitou uma per\u00edcia m\u00e9dica, em fevereiro de 2024. No entanto, segundo a fam\u00edlia do pequeno paciente, no processo travou.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Segundo o lojista e pai do menino, Marcus Vinicius Nascimento, 33, a demora \u00e9 preocupante e coloca em risco a vida de Samuel. A terapia com Elevidys \u00e9 relativamente nova, sendo reconhecida pela FDA (<em>Food and Drug Administration<\/em>) nos Estados Unidos. No Brasil, o medicamento est\u00e1 em fase de avalia\u00e7\u00e3o pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). O quanto mais jovem for o paciente, maiores s\u00e3o as chances de resultados positivos da t\u00e9cnica. Ou seja, o tempo \u00e9 crucial para a cura.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O garoto sempre apresentou atrasos de desenvolvimento. \u201cFiquei cismado quando a fraqueza muscular dele ficou mais evidente. Eu vi que ele estava com mais dificuldade para subir as escadas e a panturrilha dele estava aumentando\u201d, contou o pai. A fam\u00edlia buscou uma especialista em neurodesenvolvimento. Ap\u00f3s teste gen\u00e9tico, o menino foi diagnosticado em maio de 2022.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cQuando recebemos o diagn\u00f3stico n\u00e3o tinha cura. Os m\u00e9dicos recomendaram ir para casa fazer fisioterapia e tomar corticoide. \u2018N\u00e3o tem cura. Seu filho vai morrer cedo. Vai parar de andar de ficar paralisado&#8217;\u201d, relembra o pai. Mas em 2023, com a chegada da Elevidys, a fam\u00edlia ganhou esperan\u00e7a. Representada pelo escrit\u00f3rio Mour\u00e3o Advocacia, ingressou com uma a\u00e7\u00e3o judicial solicitando o medicamento pelo SUS.<\/p>\n<h4 style=\"text-align: justify;\">Tempo perdido<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cN\u00f3s sabemos que a Uni\u00e3o tem o dever de proporcionar sa\u00fade e dignidade. Mas a Justi\u00e7a aqui em BH, Minas Gerais, est\u00e1 negligenciando o caso. O processo n\u00e3o anda. O juiz intima um perito e ele tem um prazo para aceitar ou n\u00e3o. Mas esse prazo \u00e9 ultrapassado, e o juiz n\u00e3o pressiona. A\u00ed vai para m\u00e3o de outro perito. Novamente, n\u00e3o responde nem que sim, nem que n\u00e3o. O prazo passa, o juiz n\u00e3o cobra e o processo n\u00e3o tem andamento. E o tempo \u00e9 primordial, porque \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa. Meu filho est\u00e1 perdendo m\u00fasculo. E m\u00fasculo \u00e9 vida\u201d, desabafou.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Na avalia\u00e7\u00e3o de Marcus, a paralisa\u00e7\u00e3o do processo na Justi\u00e7a \u00e9 desesperadora. Para o lojista, a lentid\u00e3o \u00e9 um descaso com a vida do filho. Do ponto de vista de Nascimento, o Poder Judici\u00e1rio deveria adotar um protocolo de celeridade para casos envolvendo doen\u00e7as raras e risco de morte de pacientes. Por exemplo, nas situa\u00e7\u00f5es em que houver diagn\u00f3stico em m\u00e3os e rem\u00e9dio reconhecido por uma ag\u00eancia reguladora refer\u00eancia mundial em Sa\u00fade P\u00fablica, o processo deveria ganhar um tr\u00e2mite especial, com velocidade acelerada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cVemos crian\u00e7as morrendo com rem\u00e9dio. Vemos isso com Duchenne. Vemos isso com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), mesmo com o Zolgensma dispon\u00edvel para salvar vidas. E as crian\u00e7as morrem por conta da demora da Justi\u00e7a. A gente luta para que o processo tenha o andamento devido e r\u00e1pido\u201d, alertou Marcus.<\/p>\n<h4 style=\"text-align: justify;\">Duchene<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">A Distrofia de Duchenne \u00e9 uma doen\u00e7a neuromuscular gen\u00e9tica, um dist\u00farbio degenerativo progressivo e irrevers\u00edvel no tecido muscular, em especial a musculatura esquel\u00e9tica, que recobre totalmente o esqueleto e est\u00e1 presa aos ossos. A doen\u00e7a afeta, ainda, a musculatura card\u00edaca e o sistema nervoso.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pacientes demoram mais tempo para engatinhar e andar, por exemplo. Com o tempo, come\u00e7am a apresentar fraqueza e cansa\u00e7o. Na sequ\u00eancia, os m\u00fasculos come\u00e7am a parar. At\u00e9 recentemente, a doen\u00e7a era uma senten\u00e7a de morte. O novo tratamento com Elevidys, apresenta resultados com chance de suspens\u00e3o do avan\u00e7o da doen\u00e7a e regenera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<h4 style=\"text-align: justify;\">Outro lado<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">O\u00a0<strong>Metr\u00f3poles<\/strong>\u00a0entrou em contato com o TRF-6 e a 9\u00aa Vara C\u00edvel de BH. Por nota, o juiz federal respons\u00e1vel pelo caso informou: \u201cEm resposta \u00e0 solicita\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es relativas aos autos do processo judicial n\u00ba 6006833-32.2024.4.06.3800, esclare\u00e7o que, no momento, o feito tramita sob segredo de justi\u00e7a\u201d.<\/p>\n<p><em>Metr\u00f3poles<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Apesar do debate sobre o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, um\u00a0doen\u00e7a rara\u00a0mortal,\u00a0avan\u00e7ar no Supremo Tribunal Federal (STF), a quest\u00e3o enfrenta entraves no Poder Judici\u00e1rio. 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