{"id":36071,"date":"2024-07-30T08:06:29","date_gmt":"2024-07-30T11:06:29","guid":{"rendered":"https:\/\/portalmidia.net\/?p=36071"},"modified":"2024-07-30T08:06:29","modified_gmt":"2024-07-30T11:06:29","slug":"epidermolise-bolhosa-entenda-a-doenca-que-afeta-800-brasileiros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2024\/07\/30\/epidermolise-bolhosa-entenda-a-doenca-que-afeta-800-brasileiros\/","title":{"rendered":"Epiderm\u00f3lise Bolhosa: entenda a doen\u00e7a que afeta 800 brasileiros"},"content":{"rendered":"

\u201cA doen\u00e7a dela nos traz muitas dificuldades, uma das maiores \u00e9 n\u00e3o ter curativos suficientes para o tratamento, a outra \u00e9 a hora do banho. \u00c9 dif\u00edcil tanto para ela quanto para mim\u201d. O relato \u00e9 de Adriana Alves, m\u00e3e de Maria Sophia, paciente com Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria rara, que\u00a0deixa a pele muito sens\u00edvel, provocando feridas e bolhas<\/strong>.<\/p>\n

A condi\u00e7\u00e3o atinge 500 mil pessoas em todo o mundo. S\u00f3 no Brasil, s\u00e3o 802 diagnosticadas com a doen\u00e7a, segundo a Associa\u00e7\u00e3o Debra.<\/p><\/blockquote>\n

A doutora M\u00e1rcia Purceli, m\u00e9dica volunt\u00e1ria do Jardim das Borboletas, explica que a doen\u00e7a se manifesta desde o nascimento e \u00e9 causada pela falta de col\u00e1geno na derme \u2013 segunda camada da pele -, o que faz com que a pele perca a barreira. At\u00e9 por isso, as crian\u00e7as com a condi\u00e7\u00e3o s\u00e3o chamadas de borboletas.<\/p>\n

\u201c\u00c9 por isso que as bolhas s\u00e3o formadas. O paciente perde a pele como se fosse uma grande queimadura. As bolhas s\u00e3o hemorr\u00e1gicas, estouram e v\u00e3o causando feridas dif\u00edceis de cicatrizar, j\u00e1 que n\u00e3o tem o col\u00e1geno normal.\u201d<\/p>\n

M\u00e1rcia Purceli, m\u00e9dica volunt\u00e1ria do Jardim das Borboletas<\/cite><\/p><\/blockquote>\n

Apesar de n\u00e3o ter cura, \u00e9 poss\u00edvel fazer um tratamento paliativo por meio de acompanhamento m\u00e9dico regular e cuidado das feridas para evitar a dor.<\/strong>\u00a0Por\u00e9m, os curativos ideais se tornam inacess\u00edveis para muitas fam\u00edlias por conta do valor.<\/p>\n

\u00c9 neste cen\u00e1rio que nasce a ONG\u00a0Jardim das Borboletas. A institui\u00e7\u00e3o presta assist\u00eancia multidisciplinar com equipes m\u00e9dicas profissionais e fornece insumos de acordo com a necessidade de cada crian\u00e7a.<\/p>\n

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A ONG foi criada em 2016 por Aline Teixeira, depois de ter sido bem-sucedida em uma campanha por uma \u00fanica crian\u00e7a com EB. \u201cEu pensei, a gente ajudou tanto uma crian\u00e7a, o que a gente n\u00e3o pode fazer por tantas outras que est\u00e3o na mesma situa\u00e7\u00e3o?\u201d<\/p>\n

Assim como Maria Sophia, outras fam\u00edlias recebem apoio financeiro da institui\u00e7\u00e3o. Mensalmente as crian\u00e7as assistidas recebem a \u201ccaixinha do amor\u201d, contendo sabonete, pomadas, curativos especiais, al\u00e9m das vitaminas e suplementos alimentares prescritos pelos m\u00e9dicos volunt\u00e1rios.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, as fam\u00edlias que t\u00eam dificuldades para lidar com os custos de tratamento recebem apoio para pagamento de contas b\u00e1sicas como \u00e1gua e luz, aluguel, cestas b\u00e1sicas, custos de consultas e exames e at\u00e9 mesmo melhorias estruturais nas resid\u00eancias.<\/p>\n

Atualmente, o Jardim das Borboletas atende 156 fam\u00edlias de todo o Brasil, mensalmente, com custos que variam entre mil e 550 mil reais. Outras 20 fam\u00edlias aguardam na fila para serem atendidas pela ONG.<\/p><\/blockquote>\n

O suporte oferecido pela institui\u00e7\u00e3o s\u00f3 \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as a doa\u00e7\u00e3o de 2112 padrinhos. \u00c9 preciso mais mil padrinhos que doem R$ 50 mensalmente para dar assist\u00eancia \u00e0s crian\u00e7as que est\u00e3o na fila de espera.<\/p>\n

Adriana, m\u00e3e da Maria Sophia, refor\u00e7a que a ajuda n\u00e3o \u00e9 apenas financeira. Ela recorda com carinho de quando conseguiu realizar o sonho da filha com a ajuda da ONG.<\/p>\n

\u201cPode parecer simples, mas a Maria Sophia tinha muita vontade de conhecer o aqu\u00e1rio de S\u00e3o Paulo. Nunca dava por conta das condi\u00e7\u00f5es, mas o Jardim das Borboletos proporcionou esse momento importante para ela e tamb\u00e9m para mim\u201d, afirma.<\/p>\n

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Maria Sophia em visita ao Aqu\u00e1rio de S\u00e3o Paulo<\/figcaption><\/figure>\n

\u201c\u00c9 muito gratificante quando a gente v\u00ea uma crian\u00e7a evoluir com o resultado do trabalho. S\u00e3o momentos que marcam a gente positivamente e nos enchem de alegria. \u00c9 mostrar para ela (crian\u00e7a) que existe vida mesmo tendo epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d, ressalta Aline, diretora presidente da ONG.<\/p>\n

Aline afirma que o maior objetivo \u00e9 ter um polo na cidade de S\u00e3o Paulo, \u201cum centro de refer\u00eancia, uma sede para atender o m\u00e1ximo de crian\u00e7as que chegarem na nossa porta, sem filas de espera\u201d.<\/p>\n

Transpar\u00eancia<\/h3>\n

Com anos no mercado, o Jardim das Borboletas preza pela transpar\u00eancia das contribui\u00e7\u00f5es. Por isso, o site conta com um portal da transpar\u00eancia com relat\u00f3rio de presta\u00e7\u00e3o de contas mensais.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, uma auditoria externa garante o desempenho das opera\u00e7\u00f5es e fluxos de caixa de acordo com as pr\u00e1ticas cont\u00e1beis adotadas no Brasil e aplic\u00e1veis \u00e0s pequenas e m\u00e9dias empresas.<\/p>\n

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metropoles<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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