{"id":61199,"date":"2026-06-04T10:21:53","date_gmt":"2026-06-04T13:21:53","guid":{"rendered":"https:\/\/portalmidia.net\/?p=61199"},"modified":"2026-06-04T10:23:07","modified_gmt":"2026-06-04T13:23:07","slug":"raniery-solicita-ao-ministerio-da-saude-a-inclusao-do-medicamento-de-alto-custo-skyclarys-no-sus-para-pacientes-com-ataxia-de-friedreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portalmidia.net\/index.php\/2026\/06\/04\/raniery-solicita-ao-ministerio-da-saude-a-inclusao-do-medicamento-de-alto-custo-skyclarys-no-sus-para-pacientes-com-ataxia-de-friedreich\/","title":{"rendered":"Raniery solicita ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a inclus\u00e3o do medicamento de alto custo Skyclarys no SUS para pacientes com Ataxia de Friedreich"},"content":{"rendered":"<p>O deputado federal Raniery Paulino (Republicanos-PB) apresentou indica\u00e7\u00e3o ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade solicitando a inclus\u00e3o do medicamento Skyclarys (omaveloxolona) na lista de tratamentos ofertados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O medicamento, de alto custo, \u00e9 atualmente o \u00fanico aprovado no Brasil capaz de retardar a progress\u00e3o da Ataxia de Friedreich, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e degenerativa que afeta principalmente crian\u00e7as e jovens.<\/p>\n<p>Aprovado pela Anvisa, o Skyclarys possui custo elevado, variando entre R$ 200 mil e R$ 300 mil, o que torna o acesso invi\u00e1vel para grande parte das fam\u00edlias brasileiras sem o suporte da rede p\u00fablica de sa\u00fade.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-medium wp-image-61202\" src=\"https:\/\/portalmidia.net\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/IMG_3751-225x300.jpeg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/portalmidia.net\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/IMG_3751-225x300.jpeg 225w, https:\/\/portalmidia.net\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/IMG_3751.jpeg 450w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/>A Ataxia de Friedreich compromete gradualmente o equil\u00edbrio, a coordena\u00e7\u00e3o motora, a fala e a mobilidade dos pacientes, podendo levar \u00e0 perda progressiva da capacidade de locomo\u00e7\u00e3o. Sem cura, a enfermidade enfrenta ainda um agravante: o diagn\u00f3stico tardio, que muitas vezes demora anos, comprometendo o in\u00edcio do tratamento adequado.<\/p>\n<p>Na justificativa da indica\u00e7\u00e3o, Raniery destaca que o Nordeste apresenta proporcionalmente maior incid\u00eancia de casos da doen\u00e7a, especialmente em munic\u00edpios do interior, onde o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e ao atendimento especializado ainda \u00e9 limitado.<\/p>\n<p>A pauta ganhou maior visibilidade recentemente ap\u00f3s uma a\u00e7\u00e3o de conscientiza\u00e7\u00e3o realizada no Est\u00e1dio Almeid\u00e3o, em Jo\u00e3o Pessoa, durante partida entre o Botafogo Futebol Clube e o Maring\u00e1 Futebol Clube, ampliando o debate sobre a necessidade de garantir acesso ao medicamento pelo SUS.<\/p>\n<p>Caso a solicita\u00e7\u00e3o seja acolhida pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a medida poder\u00e1 assegurar tratamento gratuito aos pacientes diagnosticados com a doen\u00e7a, ampliando a qualidade de vida das pessoas afetadas e oferecendo maior suporte \u00e0s suas fam\u00edlias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O deputado federal Raniery Paulino (Republicanos-PB) apresentou indica\u00e7\u00e3o ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade solicitando a inclus\u00e3o do medicamento Skyclarys (omaveloxolona) na lista de tratamentos ofertados pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). 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